社区倡导者，包括联合创始人 Brian Wallach 和 Sandra Abrevaya，以及 I AM ALS 大使、已故演员 Eric Dane 和前职业摔跤手 Tanea “Rebel” Brooks，共同推动了这一里程碑式胜利，为ALS争取到最高可达5亿美元的资金和治疗可及性，并延续通往治愈的道路。

华盛顿，11月3日，2026年 /PRNewswire/ -- I AM ALS 及其全国范围的倡导者群体正在庆祝，因为总统已签署 ACT for ALS 重新授权法案成为法律。此前，参议院在法案即将失效前仅剩数小时之际以一致同意通过该法案，而众议院则提前休会。I AM ALS 社区早在2021年就发现了获取试验性治疗方面的重大缺口，并共同起草了最初的 ACT for ALS 法案以解决这一问题。如今，随着多年成效已经展开，这项法律又获得五年期限，用于扩大研究基础设施和治疗可及性，这意味着将为ALS再投入最高可达5亿美元。

“在过去7年多里，这个社区改变了ALS领域的可能性，”I AM ALS 联合创始人 Brian Wallach 表示，“I AM ALS 社区的领导力通过释放超过20亿美元的联邦ALS研究资金、扩大并保护改变生命的疗法可及性，以及加速科学突破，让我们比以往任何时候都更接近治愈。我们感谢ALS领域的国会支持者——包括发起人、参议员 Coons（民主党-特拉华州）和 Murkowski（共和党-阿拉斯加州），以及众议员 Quigley（民主党-伊利诺伊州第5选区）和 Calvert（共和党-加利福尼亚州第41选区）——以及所有不懈努力、帮助这项历史性立法续期五年的倡导者。”

此次法律通过具有开创性意义，这要归功于 I AM ALS 社区主导运动所付出的巨大努力。自 ACT for ALS 首次签署成法以来，I AM ALS 一直在监测并报告其实施所取得的突破性成果。在重新授权年度到来之前，I AM ALS 组织并开展了一项全面、多管齐下的倡导活动，包括：

• 与国会支持者建立并加强关系；
• 动员来自全国各地的大量基层志愿者领袖；
• 与研究人员、其他组织以及名人倡导者合作，最著名的是已故演员 Eric Dane 和职业摔跤手 Tanea “Rebel” Brooks，以强化并放大我们的信息；以及
• 与政府事务和公共关系领域的顶尖专家合作。

仅今年一年，I AM ALS 就举行了超过430场线下和线上倡导会议及电话沟通，促成了超过38,000次线上行动，发送了超过95,000封电子邮件，并在法案到期前的最后几周收集了超过20,100个请愿签名。

与神经退行性疾病领域以往任何立法都不同，ACT for ALS 已经向ALS研究投入了数亿美元，为超过800名原本无法符合条件的患者提供了试验性治疗机会，并为未来的研究积累了持久基础设施。

“过去几个月不仅推动了一项关键法案通过；它们还激励了一个不断自我更新、欢迎新倡导者、培养新领袖，并确保每一代人都准备好为下一次突破而奋斗的社区，”I AM ALS 立法事务团队志愿联席主席、ALS 患者 Troy Fields 表示，“ALS 很无情，但我们不断证明，我们也是如此。”

“在过去五年里，ACT for ALS 推动了科学研究，并帮助ALS患者获得他们所需要的有前景治疗。这项法案的重新授权延续了这项工作，也为未来存在ALS治愈方法带来了希望，”Quigley 众议员表示，“我很高兴这项重要法案已签署成法，也感谢我在众议院和参议院的同僚们把这件事办成。”

“我很高兴 ACT for ALS 重新授权法案已签署成法，重新确认了我们寻找ALS治愈方法和治疗方案的承诺，”Calvert 众议员表示，“作为两党ALS核心小组的联席主席，我深知受ALS影响的人们为推动这项法案通过付出了多大努力，我赞赏他们不懈的倡导。随着 ACT for ALS 重新授权法案正式签署成法，我们在庆祝这一胜利的同时，也将继续专注于终结这一可怕疾病的后续工作。”

I AM ALS 呼吁支持者前往 bit.ly/A4A-TY 向帮助促成这项法律的国会支持者致谢。

关于 I AM ALS

I AM ALS 是一家非营利组织，被 STAT News 称为本世纪最成功的患者倡导运动。我们建立了一个社区运动，旨在汇聚集体力量，更快地找到ALS的治疗方法和治愈方案，同时创造持久的系统性变革。我们的重点集中在三个方面：

• 倡导联邦政策变革，以推动ALS研究、支持和治疗；
• 通过为倡导者和ALS患者提供志愿和支持机会，改善生活质量；
• 动员并赋能倡导者，提高公众对ALS及其他神经退行性疾病的认知，并提升ALS患者经历的可见度。

更多信息请访问 www.iamals.org

SOURCE I AM ALS