这篇“口述实录”基于对居住在伊利诺伊州的47岁奥罗拉·麦肯齐的采访整理而成。麦肯齐照顾过自己的母亲，后者在人生最后两年住在一家记忆照护机构。她表示，提前规划帮助家人减少了许多长期护理成本。采访内容经过编辑，以便压缩篇幅并提高清晰度。

我母亲在接受照护期间，她所有的财务管理都由我来处理。我自己以前也在长期护理行业工作过。

我的职业经历大多在会计领域。我做过很多不同岗位，从普通会计到一家长期护理公司的首席财务官。现在，我是一家律师事务所的人力资源总监。

现在家里只有我和丈夫一起住。我有两个孩子、一个姐妹，还有很多侄子侄女。但在我父亲于2024年去世之前，我们一直在他家照顾他。2024年母亲进入记忆照护机构之前，我们也照顾了她两个月。

我的父母在2024年之前一直能够自理

我父母是在海军服役时认识的。我母亲曾为海军做气象观测，我父亲则是海军飞机和直升机机械师。母亲后来做过一段时间医疗助理，之后又回到机场气象观测工作。父亲在美国航空担任过首席检验主管，后来成为一名航空机械师。两人都因为各种残疾而提前退休。

我父亲被诊断出癌症，在治疗负担变得过重之前，他一直在做兼职。我母亲患有多发性硬化症，但还能正常生活。直到2024年之前，我父母都还能自理，虽然他们开车已经不太行了。我们提供的照护很有限，主要是查看他们的付款情况，确认他们一切都好。

2024年，我母亲突发严重中风。我父亲完全不知道该如何应对。护士说，母亲不能被允许回家由父亲照顾。我的姐妹也没有条件照顾母亲，所以她先暂时住进了神经护理病房，之后又转入一家护理院。

我母亲的记忆始终没有真正恢复

Medicare曾短暂支付过一段专业护理机构的费用。在那段时间里，她从完全不能说话，恢复到能说一些话。她的手臂和双手功能也有所恢复，还能在辅助下站立。但她的记忆从那以后始终没有真正恢复，短期记忆受到很大影响。她经常以为现在还是上世纪80年代。

我姐妹把她送到我这里，因为她觉得我上班时可以把母亲留在家里，而我去办公室时可以雇人照看她。但母亲来和我一起住后，事实并非如此。

她意识不到自己并不在密歇根州，也意识不到我们住的地方很繁忙，所以她不能随便开门把狗放出去。她记不住自己已经不能走下楼梯。对于洗澡以及其他她已无法独立完成的事情，她会变得非常抗拒。只要我们不在旁边帮忙，她就会摔倒。

我不能让这种情况继续下去。她来和我住时，我父亲还在世，我们当时正在为她申请长期护理Medicaid。像伊利诺伊州这样的州，会公开长期护理服务的报销标准。

我们当时在收集他们的银行账户、资产以及所有相关信息。在伊利诺伊州，如果配偶仍然在世并继续居住在社区中，只要这位配偶继续住在房子里并保留一辆车，就有可能获批Medicaid。伊利诺伊州还允许把我母亲名下的钱转给我父亲，用于支付房屋和食品杂货等开销。

母亲从父亲的人寿保险中拿到了8万美元

在整个过程中，父亲越来越疲惫。2024年11月，他突发严重心脏病去世。母亲从父亲的人寿保险中获得了大约8万美元，因为父亲此前曾以保单贷款的方式取出一部分资金，用来支付母亲的其他医疗账单。

母亲曾临时获批长期护理Medicaid，并进入了我家附近的一家记忆照护机构。她只享受了4个月的Medicaid保障，其余时间都需要自费。不到一年就可能花掉10万美元，而大多数人并没有意识到这一点。

我们必须给房子做估值，并按公允市场价格出售。我卖掉了他们的车，也把他们的银行账户做了整合。我还负责协调退伍军人事务部、Medicare、Medicaid以及自费部分之间的付款。他们已经没有其他退休储蓄或剩余资产了。

那个账户用于支付她所在照护机构的费用，以及保险未覆盖的其他账单。我几乎每天都会去机构看她，确认她的情况。由于我以前在长期护理行业工作过，所以很多术语和治疗方式我多少都比较熟悉。

我曾在一家支持性生活机构担任业务办公室经理，我们接受Medicaid付款，所以我几乎都能看懂。我以前还做过报税准备工作，这对我处理父母的税务帮助很大。是我的牧师告诉我，在家照顾母亲并不可持续，并向我推荐了一些机构。

我还没有完全消化他们的离世

我平时不怎么锻炼，但我做了很多冥想，这有助于保护我的心理健康。我的狗也帮我缓解了压力。一路上，我丈夫一直陪着我。

她去世前几天我去看过她，当时她看起来还好，只是白天一直在睡觉，这有点反常。第二天我再去时，她的情况已经不好了。她的脸看起来像是又中风了一次。她无法移动手臂，也说不了话。

她因为感染引发了脓毒症。第二天我再去时，她因感染疼得大声尖叫，我在走廊那头都能听见。后来他们把她转入临终关怀做疼痛管理，几天后她于8月去世。

我至今也不知道自己是否真正消化了父亲和母亲的离世。我们最近还发现我丈夫患上了食道癌。母亲的葬礼安排拖了很久，因为我们办了两场追思会，一场在我住处附近，另一场在密歇根州。退伍军人之间的国旗交接仪式尤其让人难以承受。

现在不用再去她住的地方看她，感觉真的很奇怪。我怀念作为“那个人”的她，但她生命最后两年的状态，已经不是中风前的她了。

我主张加入一个支持性社群，无论是线下还是线上。尽管她并没有被诊断为阿尔茨海默病患者，但我还是加入了一些线上的阿尔茨海默病互助群。拥有一个强大的社群很重要，因为当一个人处于长期护理中时，能有更多人顺路去看看他们，结果通常会更好。

设定小目标并跟踪进展也同样关键。在那些艰难时刻，你必须对自己宽容一些，并明白哪怕只是小小的进步，也依然是进步。